一月份,67 岁的苏珊娜·吉列姆 (Susanne Gilliam) 沿着车道去取邮件时滑倒,摔倒在一块黑冰上。
她的左膝和脚踝一阵疼痛。 她打电话给丈夫后,好不容易才回到家。
然后,许多人在与美国不协调的医疗保健系统互动时所面临的困境就开始了。
吉列姆的整形外科医生曾解决过她之前的左膝问题,那天下午见到了她,但告诉她“我不做脚踝手术”。
他将她转介给一位脚踝专家,后者订购了一套新的 X 光检查和核磁共振检查。 为了方便起见,吉列姆要求在马萨诸塞州萨德伯里家附近的一家医院进行扫描。 但她打电话预约时,医院并没有医嘱。 又打了几次电话才接通。
协调她康复所需的护理,包括物理治疗,成为吉列姆的一份兼职工作。 (治疗师每次疗程只治疗身体的一个部位,因此她每周需要多次分别治疗膝盖和脚踝。)
“安排我需要的一切的负担是巨大的,”吉列姆告诉我。 “它会让你有一种身心疲惫的感觉。”
在某些方面,美国医疗保健系统造成的损失是医学取得非凡进步的代价。 但这也证明了老年人的能力与医疗保健系统的需求之间存在不匹配。
“好消息是,我们了解的更多,可以为患有各种疾病的人做更多的事情,”追踪患者医疗保健体验的咨询公司 Press Ganey 的首席医疗官托马斯·H·李 (Thomas H. Lee) 说。 “坏消息是系统变得极其复杂。”
哈佛医学院医学副教授伊沙尼·甘古利 (Ishani Ganguli) 表示,针对不同医疗状况的指南激增、奖励更多医疗护理的经济激励措施以及临床医生的专业化,加剧了这种复杂性。
“对于老年患者来说,由三名或更多心脏专家安排定期预约和检查的情况并不少见,”她说。 如果某人患有多种健康问题——例如心脏病、糖尿病和青光眼——与医疗保健系统的互动就会增加。
甘古利是一本书的作者 新研究 显示医疗保险患者每年花费大约三周的时间进行医学检查、看医生、接受治疗或医疗程序、在急诊室寻求护理或在医院或康复机构度过时间。 (数据来自 2019 年,当时新冠大流行扰乱了护理模式。如果接受了任何服务,则算作一天的医疗保健联系。)
该研究发现,略多于十分之一的老年人,包括那些从严重疾病中恢复或正在治疗的老年人,一生中大部分时间都在接受护理——每年至少 50 天。
“其中一些可能对人们非常有益和有价值,而另一些可能不太重要,”甘古利说。 “我们没有充分讨论我们要求老年人做什么以及这是否现实。”
维克多·蒙托里 (Victor Montori),该校医学教授 梅奥诊所 明尼苏达州罗切斯特市的一位医生多年来一直对患者所经历的“治疗负担”发出警报。 除了接受医疗保健所花费的时间外,这种负担还包括安排预约、寻找就诊交通、获取和服用药物、与保险公司沟通、支付医疗费用、在家监测健康状况以及遵循饮食改变等建议。
四年前——在一篇题为“我的病人不知所措吗?”——Montori 和几位同事发现,40% 患有哮喘、糖尿病和神经系统疾病等慢性病的患者“认为他们的治疗负担难以承受”。
研究人员发现,当这种情况发生时,人们会停止遵循医疗建议,并报告生活质量较差。 尤其脆弱的是患有多种疾病、教育水平低、经济上没有保障且社会孤立的老年人。
由于医疗实践中越来越多地使用数字电话系统和电子患者门户(这对于许多老年人来说都令人沮丧)以及困扰医生的时间压力,老年患者的困难变得更加复杂。 “患者越来越难接触到能够与他们一起解决问题并回答问题的临床医生,”蒙托里说。
与此同时,临床医生很少询问患者是否有能力完成他们被要求做的工作。 “我们常常对患者生活的复杂性知之甚少,更不了解我们提供的治疗(以达到目标导向的指导方针)如何适应患者的日常经历,”几位医生在一份报告中写道。 2022年论文 关于减轻治疗负担。
想想 2021 年 2 月,内布拉斯加州奥马哈市 53 岁的吉恩·哈内特 (Jean Hartnett) 88 岁的母亲在购物时中风后,她和她的八个兄弟姐妹经历了什么 沃尔玛。
当时,这位年长的妇女正在照顾哈内特的父亲,他患有肾病,需要帮助进行日常活动,例如淋浴和上厕所。
中风后的一年里,哈内特的父母——居住在内布拉斯加州哈伯德的非常独立的农民——遭受了挫折,医疗危机变得普遍。 当医生改变她父母的护理计划时,必须购买新的药物、用品和医疗设备,并安排新一轮的职业、物理和言语治疗。
如果父母一方需要医疗照顾,则不能让另一方独自一人。
哈特内特解释说:“对我来说,带一位父母从医院或医生看病回家,然后在高速公路上经过救护车或一位家庭成员来接另一位父母,这并不罕见。” “需要进行大量的协调。”
在她父亲生命的最后六周,哈内特搬去和父母住在一起,因为医生认为他太虚弱了,无法进行透析。 他于 2022 年 3 月去世。几个月后,她的母亲于 7 月去世。
那么,老年人和家庭护理人员可以做些什么来减轻医疗保健负担呢?
明尼苏达大学医学院内科助理教授伊丽莎白·罗杰斯说,首先,如果您认为治疗计划不可行,请与您的医生坦诚并解释为什么您有这种感觉。
“一定要讨论你的健康优先事项和权衡:如果放弃某些检查或治疗,你可能会得到什么,可能会失去什么,”她说。 询问哪些干预措施对于保持您的健康最重要,哪些可能是可以牺牲的。
如果您能满足技术要求,医生可以调整您的治疗计划,停止没有产生显着效果的药物,并安排虚拟就诊。 (许多老年人不能。)
询问社会工作者或患者导航员是否可以帮助您在同一天安排多次预约和检查,以尽量减少往返医疗中心的负担。 这些专业人员还可以帮助您联系可能有帮助的社区资源,例如交通服务。 (大多数医疗中心都有此类工作人员,但医生诊所却没有。)
如果您不明白如何做医生希望您做的事情,请提出问题:这对我来说会涉及什么? 这需要多少时间? 我需要什么样的资源才能做到这一点? 并要求提供书面材料,例如哮喘或糖尿病的自我管理计划,这可以帮助您了解预期的结果。
“我会问临床医生,‘如果我选择这种治疗方案,这不仅对我的癌症或心脏病意味着什么,而且对我接受治疗的时间也意味着什么?’”哈佛大学的甘古利说。 “如果他们没有答案,询问他们是否可以给出一个估计。”