三年前,欧文的克里斯蒂娜·斯奈德·莫纳汉(Christina Snyder Monahan)首次获得了23andme的遗传结果时,她认为这是一个错误。
她发送给该公司的DNA样本表明她近50%的波斯人,尽管据她所知,她没有任何波斯亲戚。一年多后,她的母亲承认与另一个男人“相遇”,后者是她的实际亲生父亲,而不是抚养她的男人。
在适应震惊之后,莫纳汉(Monahan)接受了这一消息,使用23andme与她从未知道过的亲戚见面,包括第一个堂兄和四个半兄弟姐妹。她的亲生父亲在得知自己的存在之前就去世了。
“我完全被吹走了,”莫纳汉说。 “该应用程序为我提供了有关我父亲从伊朗宣称的伊朗地区的有意义的信息。”
莫纳汉(Monahan)将其遗传信息提供给23AndMe的1500万人中有一个正在处理这家总部位于旧金山的公司的消息 申请破产 并准备出售其敏感数据。她说,她重视平台带给她的联系,但担心她的遗传材料最终可能会在哪里,回应其他客户的关注点。
DNA会发生什么?
“加利福尼亚总检察长暗示人们 删除他们的帐户 莫纳汉说:“那使我三思而后行。
一家有前途的公司在2021年上市后,短暂价值60亿美元,23AndMe普及了在家DNA测试套件,并催生了一个由祖先猎人和真正的犯罪侦探的家庭手工业。
但是该合资企业未能吸引回头客,并且无法利用基因组映射的力量扩展到其他收入来源,例如药物开发。该公司还成为内部争吵的受害者,所有这些都导致了首席执行官的辞职和周日的第11章破产申请。
美国密苏里州东区的美国破产法院本周授权23andMe出售其所有资产,包括其遗传信息数据库。尽管任何潜在的买家都必须同意遵守23andme的隐私政策,但数据的不确定未来引起了人们对是否可能落入错误的手中的担忧。
“遗传信息非常敏感,因为它揭示了关于我们自己的不变特征,”电子隐私信息中心的高级顾问Sara Geoghegan说。 “如果我给了23andme,我会非常担心。我们几乎无能为力控制发生了什么事。”
公司在线 服务条款 说:“您的样本是以不可逆的方式处理的,不能退还给您。从您的样本中得出的任何信息仍属于我们按照这些条款中规定的权利。”
Geoghegan说,23AndMe客户受到服务条款的保护,但是这些条款可以随时由公司或其新所有者更改。她说,服务条款通常也大致或模糊地写成,“隐私政策完全不足以保护我们的个人信息”。
加利福尼亚州。 23andme的破产公告后,罗布·邦塔(Rob Bonta)将军发出了消费者警报 遗传信息隐私法 和 加利福尼亚州消费者隐私法。
客户可以删除其帐户,并要求通过登录并导航到设置页面来销毁样本。他们还可以撤回第三方研究人员使用其数据的许可。
Bonta说:“加利福尼亚有强大的隐私法,使消费者能够控制并要求公司删除其遗传数据。” “鉴于23andMe报告的财务困扰,我提醒加利福尼亚人考虑援引其权利并摧毁公司持有的任何遗传物质样本。”
当客户急于删除数据时,23andMe网站上周坠毁,《华尔街日报》 报告。随着关注的蔓延,该公司发行了 陈述 澄清说:“潜在的买家必须同意遵守23AndMe的消费者隐私政策和所有适用于客户数据的适用法律。”
公司发言人拒绝对此故事发表评论,并提到了先前的陈述。
在2023年,,,, 公司数据泄露影响了近700万客户,去年,23AndMe同意支付3000万美元,以解决集体诉讼,指控该公司未能保护其客户。
东北大学计算机科学教授克里斯托·威尔逊(Christo Wilson)说,风险23andMe客户现在面临的风险很大程度上取决于谁最终购买了公司,他专门从事在线隐私和数据安全。
“我确实认为人们 应该担心,”他说。“有很多不同的演员都希望这些数据出于许多不同的目的,远远超出了您可能会同意您只是对家谱感兴趣的同意。”
威尔逊说,制药公司,保险公司或执法部门可能有兴趣获取数据。他说,保险公司可能会使用遗传信息来确定现有的健康状况,并导致该个人的利率提高。
吐派对
23andme始于大约二十年前,当时联合创始人琳达·阿维(Linda Avey)想到了直接面向消费者的基因测试服务。
Anne Wojcicki通过当时的男友Google联合创始人Sergey Brin遇到了Avey,后者对Avey的工作表示兴趣。两人于2006年共同创立了该公司,Wojcicki被任命为首席执行官。
一年后,Wojcicki和Brin结婚了,Google不久后宣布了23AndMe的投资。根据2009年,Wojcicki在2009年希望自己经营公司,说服了两名独立董事会成员解雇Avey。 华尔街日报。
DNA测试套件最初价格为399美元,引起了人们的关注,但对于普通消费者来说太昂贵了。这在2012年发生了变化,当时新的投资者资助使该公司可以将套件的价格降低到祖先服务的99美元,而健康和祖先信息的价格为199美元。工具包很快成为生日礼物和填充填充物。
在其顶峰上,23AndMe吸引了名人的关注并举行了“吐痰聚会”,备受瞩目的客户吐入管子中以提供其DNA样本。这些样品帮助人们发现了全新的家族树,并可以揭示出相应的健康信息,例如对癌症的遗传易感性。服务与23andMe相似的服务收集的遗传数据被用来捕捉臭名昭著的 金州杀手 在2018年。
麻烦的迹象
虽然庆祝了公司的崛起,但其扩张努力却被挑战所困扰。 2013年 联邦药物管理局下令停止销售 在测试套件中,因为23AndMe尚未获得该机构的批准来推销该套件。该公司在完成监管审查过程后后来获得了批准。
此外,由于用户只需要提供一次DNA样本才能利用23AndMe的服务,因此该公司未能基于回头客建立可持续的业务模型。此外,23AndMe努力将其技术许可给制药公司,这可能会增加利润。
去年11月,该公司宣布将释放其劳动力的40%,即200多名员工,并关闭其治疗部门。
公司股价的价值暴跌,今年迄今降低了81%以上。破产公告后的第二天,股票下跌了约50%,周五收于61美分。
北加州审判律师和23AndMe客户Jo Levy说,她使用该平台与她从未见过的亲戚建立联系。尽管总检察长警告,但她还是敦促消费者对数据的命运感到恐慌。
列维说:“他们申请破产的事实并不意味着明天一些邪恶的公司将购买数据。” “人们可能要维持自己的帐户的原因有很多,我会警告人们不要过度反应。”
Wojcicki已经明确了 她的意图 上周在X上发表帖子,以竞标公司。她的辞职是在公司董事会委员会拒绝她的收购提案后数周,去年9月,所有独立董事会成员在与Wojcicki的谈判失败后辞职。
计算机科学教授威尔逊说,公司遗传数据的潜在销售是前所未有的。他担心公司将寻求仅访问和使用其数据的23andMe。
他说:“当然还有其他数据库充满了遗传信息,但由医院等研究人员持有,并且具有与私人公司的道德准则截然不同的。” “我以前从未听说过这样的事情。”